SESARAM emite Cartão da Pessoa com Doença Rara até ao Verão

Todos os cidadãos madeirenses portadores de doenças raras vão dispor de um cartão próprio com informação sobre o seu estado clínico e as suas especificidades. O Cartão da Pessoa com Doença Rara vai ser apresentado até ao final do primeiro semestre deste ano, anunciou hoje o secretário regional da Saúde.

Pedro Ramos falava no encerramento de uma conferência sobre a hemofilia na Madeira e anunciou que, com esse cartão, cada doente será portador de um conjunto de informações que podem ser úteis nos serviços de saúde, quer para informação dos profissionais, quer para encaminhamento dos doentes.

Além dos elogios que deixou ao serviço de Sangue e Medicina Transfusional do SESARAM, Pedro Ramos ouviu também alguns desabafos de profissionais e familiares de pessoas com hemofilia. Falta de envolvimento de outras especialidades foi uma das críticas deixadas por profissionais; maior sensibilidade para os familiares de pessoas com esta doença foi o que pediu a mãe de dois adolescentes hemofílicos.

Conforme foi explicado na conferência, a hemofilia é uma doença rara, crónica e hereditária que afecta o processo de coagulação do sangue, visível através de hemorragias. A doença obriga a uma terapêutica permanente que, em alguns momentos, obriga a duas ou três visitas ao hospital por semana.

Na Madeira, estão identificados 32 doentes com hemofilia.

In “Diário de Notícias”